Un diagnostic de GIST bouleverse un quotidien sans prévenir. Helmut, atteint d’une tumeur stromale gastro-intestinale, partage ici son parcours, sans filtre ni faux semblant. Ce témoignage, loin des généralités, nous plonge au cœur d’une réalité souvent méconnue : celle d’un cancer abdominal, de ses traitements et du défi de vivre avec.
L’histoire d’Helmut
« Atteint d’un GIST, une forme rare de cancer dont peu de gens ont entendu parler, j’ai longtemps navigué dans l’incertitude. Quand on découvre la maladie, impossible de savoir ce qui nous attend ni quelles sont les perspectives. Pourtant, contrairement à ce que laissent entendre les statistiques, il arrive de vivre bien plus longtemps avec un GIST que ce qui est écrit noir sur blanc. »
Retour en 2002 : les premiers signes
« Ce jeudi matin-là, après avoir quitté mes collègues de la banque, j’ai repris la route vers Hambourg. Le trajet s’est déroulé sans incident, mais dès l’arrivée, tout a basculé. Ma femme m’a trouvé livide, incapable de tenir debout. Il était tard, impossible de joindre notre médecin. Elle a refusé d’attendre : direction l’hôpital. Aux urgences, le verdict tombe : mon taux d’hémoglobine s’est effondré à 6,4 g/dL, bien en dessous de la normale masculine. Cette nuit-là, on m’a transfusé deux fois. Les examens s’enchaînent pour comprendre cette hémorragie interne : gastroscopie, coloscopie, rien de significatif. Ils me laissent repartir avec l’indication de revenir si les choses se dégradent à nouveau. Le quotidien reprend, mais la question demeure en suspens. »
L’urgence frappe à nouveau
« Dimanche 30 juin 2002. Allemagne et Brésil s’affrontent en finale de Coupe du monde, mais pour moi, ce jour se termine ailleurs. Mon état empire brusquement : nausées, poussées de fièvre, pertes de connaissance. Rester debout devient impossible. Diarrhées, frissons, selles très sombres, un peu de sang. Lorsque la situation dégénère, ma femme appelle les secours. Ils réalisent la gravité, m’installent sur la civière et filent vers l’hôpital.
À l’arrivée, les examens médicaux détectent une masse inquiétante dans le bas-ventre. Il faut opérer, sans délai. Les chirurgiens retirent une tumeur ancrée dans l’intestin grêle, aussi imposante qu’une tête d’enfant, ainsi qu’une partie de l’organe.
Le diagnostic tombe après analyse : léiomyome bénin, mais une surveillance s’impose car ce type de lésion ouvre parfois la voie à de véritables cancers.
Les tumeurs reviennent, trois ans plus tard
« Pendant deux ans, rien à signaler sur les échographies. L’été 2005 marque pourtant le retour des ennuis : des tumeurs de dix-sept centimètres réapparaissent au creux de l’abdomen. Leur croissance est galopante. Encore une intervention, encore l’attente du résultat. Cette fois, le mot tombe : GIST. »
L’annonce est brutale : les métastases se sont installées partout dans l’abdomen, atteignant même le foie. Du côté des chirurgiens, la réserve prime ; ils préviennent la famille que peu d’espoir reste. Un rendez-vous en oncologie à Hambourg donne pourtant un second souffle.
Un traitement qui change tout
« L’oncologue prend le temps de m’expliquer la marche à suivre. Un traitement ciblé serait la meilleure option, il me dit qu’avec cette molécule, je peux espérer vieillir. Cette simple phrase ancre en moi un nouvel élan. Pendant douze ans, le médicament stabilise la maladie. Lorsque mon premier oncologue part, son successeur poursuit l’accompagnement avec la même écoute. À chaque rendez-vous, ma femme reste présente. Mon médecin évoque même les patients GIST qui franchissent les années sans rechute. Je rejoins ce groupe, alors que les statistiques, elles, ne laissent guère de place au long terme. »
Vivre avec la maladie, sans renoncer à la qualité de vie
« En 2013, mon corps s’adapte au traitement et les premiers signes de résistance apparaissent. Quelques foyers tumoraux regagnent du terrain. Avant de modifier ma thérapie, une opération au foie cible les zones les plus actives. L’analyse révèle que la mutation est restée inchangée. La transition vers un nouveau traitement s’effectue, et je poursuis ainsi plusieurs années. »
Composer avec les effets secondaires
« Le premier médicament ne posait que de rares soucis, le suivant, lui, provoque des douleurs musculaires et articulaires persistantes. Début 2018, mon oncologue me propose d’arrêter quelques semaines pour laisser mon corps souffler, puis de reprendre à une dose plus faible. Cette parenthèse, même brève, offre un soulagement bienvenu. »
Helmut garde confiance
« Je reste persuadé que plusieurs années me sont encore offertes grâce à ce traitement moins intense. Le temps gagné auprès de Marlies, mon épouse, est inestimable. J’ai même pris le temps de raconter ma vie d’avant et d’après la maladie, sous forme de livre. »
Même lorsque le point de départ semble alarmant, grosseur, division cellulaire particulièrement rapide, apparition de métastases, stabiliser un GIST reste possible aujourd’hui. Année après année, l’expérience et de nouveaux traitements viennent le confirmer.
Les GIST, ou tumeurs stromales gastro-intestinales, sont la forme la plus courante de tumeur du tissu conjonctif du tube digestif. On les classe parmi les sarcomes, ces cancers des tissus mous. Sur cent cas de sarcomes, seuls trois à cinq concernent les GIST : il s’agit donc d’une pathologie rare. Leur cause, le plus souvent, n’est pas liée à l’hérédité.
Besoin d’accompagnement ?
Pour ceux qui font face à un diagnostic de GIST ou accompagnent un proche, INFONETZ KREBS propose un service d’écoute et de conseils, joignable gratuitement du lundi au vendredi, de 8h à 17h, au 0800 /80 70 88 77 ou par mail à l’adresse [email protected].
Quand la maladie surgit sans prévenir, on croit n’avoir aucun choix. Pourtant, le récit d’Helmut le prouve : face aux pronostics, l’imprévu trouve encore sa place. Il arrive parfois qu’un rebondissement inattendu change, tout simplement, la suite de l’histoire.
