Qu’est-ce qu’un cancer agressif ?

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Helmut est malade de GIST . L’abréviation GIST désigne les tumeurs stromales gastro-intestinales, c’est-à-dire les tumeurs des tissus mous ou des tissus mous du tractus gastro-intestinal. Dans l’article suivant, il rend compte de ses expériences personnelles avec la maladie tumorale de l’abdomen, de son traitement et de la façon dont il vit avec sa maladie.

L’histoire d’Helmut :

« Je suis malade du cancer GIST rare, que vous lisez ou entendez rarement parler. Celui qui est touché ne sait souvent pas ce qui va se passer et quelles sont ses chances de vie. Contrairement à toutes les statistiques, le GIST peut survivre beaucoup plus longtemps que ce que vous lisez souvent.

» L’expérience d’Helmut débute en 2002

« Jeudi matin, j’ai dit au revoir à mes collègues des caisses d’épargne et je suis retourné à Hambourg. Pendant le trajet, sans m’agenouiller et me relever constamment, je me débrouillais relativement bien. Mais quand j’ai Je suis sorti de la voiture à la maison, je n’ai pas eu à dire grand-chose à ma femme. Selon elle, j’étais blanche comme une craie et tremblait sur mes pieds. Il était déjà tard et nous ne pouvions plus joindre notre médecin de famille. Ma femme n’a pas voulu attendre le lendemain et m’a conduit à l’hôpital suivant. Le taux d’hémoglobine dans le sang s’est avéré beaucoup trop bas dans la salle d’urgence. Mon taux d’hémoglobine était de 6,4 g/dL (grammes par décilitre), alors que la normale chez les hommes devrait se situer entre 14 et 18 g/dL. J’ai reçu deux transfusions sanguines le soir. Afin de procéder à d’autres examens pour clarifier la perte de sang, j’ai été admis à l’hôpital. L’estomac et la coloscopie ont été réalisées plusieurs fois. Aucune source de saignement n’a été trouvée, et comme j’allais bien, j’ai été libéré et je devais le signaler immédiatement si je retrouvez une perte de sang. C’est ce qui m’a fait oublier la question.

» Aller à l’hôpital en cas d’urgence

« Dimanche, c’était le 30 juin 2002, le jour où je voulais assister à la finale de la Coupe du monde 2002 entre l’Allemagne et le Brésil dans l’après-midi, je me suis encore senti pire. Les nausées, la fièvre et la perte de conscience sont revenues. Je ne pouvais pas penser à me lever. Ça n’a fait qu’empirer. Les nausées étaient accompagnées de diarrhées, de frissons et de crises de fièvre encore et encore. La chaise était noire de jais et je voyais du sang sur le papier toilette. Quand j’ai perdu connaissance vers midi et que j’ai cessé de répondre aux questions de ma femme, elle a appelé le numéro d’urgence 112 .

Les ambulanciers étaient avec leur Les ambulances sont rapidement arrivées, mais ont immédiatement reconnu l’urgence et ont appelé une ambulance, qui était sur place peu de temps plus tard. Lorsque j’ai été préparé pour le transport, j’ai été emmené à l’ambulance dans une sorte de sac de transport et admis à l’hôpital .

» La tumeur bénigne est retirée

« Plusieurs enquêtes ont immédiatement suivi. L’échographie a ensuite montré une forte demande d’espace dans le bas-ventre droit. Au cours de la chirurgie de courte durée, une tumeur de la taille d’une tête d’enfant sur l’intestin grêle a ensuite été enlevée avec des parties de l’intestin grêle.

Quelques jours après ma libération, j’ai reçu le rapport du pathologiste. L’histologie du tissu correspond à un léiomyome bénin. Cependant, le pathologiste a recommandé une inspection attentive de l’abdomen, car il est également un précurseur du cancer pourrait.

» Trois ans plus tard : les tumeurs de l’abdomen reviennent

« Cinq échographies de l’automne 2002 à la fin de 2004 n’ont pas été confirmées. Mais la prochaine vérification de l’été 2005 a révélé de nouveaux foyers tumoraux dans l’abdomen d’une taille de 17 centimètres. Quelque chose avait poussé dans mon estomac si vite en six mois. Une nouvelle intervention chirurgicale a été programmée, et cette fois, l’examen des tissus a montré que la tumeur était un GIST .

Comme tout l’abdomen était couvert de métastases et que le foie était déjà atteint , les chirurgiens n’ont pas pu donner beaucoup d’espoir à ma femme de survivre plus longtemps. On ne m’avait pas dit si clairement. Mais la clinique avait rendez-vous le lendemain de sa sortie à l’oncologie Lerchenfeld à Hambourg-Mundsburg. d’accord.

» Un bon pronostic grâce à un médicament

« Après avoir discuté avec l’oncologue pendant plus d’une heure, le monde était à nouveau complètement différent pour nous. Il m’a prescrit un traitement médicamenteux et m’a dit que ça me donnerait de bonnes chances de vieillir. J’y ai toujours cru et cela a fonctionné à merveille pendant douze ans . Mon oncologue était malheureusement décédé maintenant, mais son successeur est tout aussi sensible et on ne sent jamais qu’il est sous pression de temps. Ma femme est aussi impliquée dans les conversations que je suis patiente. Il est toujours particulièrement heureux lorsque je viens aux heures de bureau, car il dit que je suis l’un des patients atteints de GIST qui se portent visiblement très bien.

» Qualité de vie élevée malgré les tumeurs de l’abdomen

« Après une augmentation de la dose en 2013, j’ai dû passer à une un autre médicament, car mon corps était probablement devenu résistant au premier, qui montrait une légère augmentation de certains foyers tumoraux. Avant le changement de traitement, une plus grande concentration de la tumeur a été opérée sur le foie et un nouvel examen des tissus a été effectué. Mon GIST n’avait pas changé ; il y avait toujours une mutation dans l’exon 11. J’ai maintenant pris la nouvelle préparation au rythme standard jusqu’à la fin de 2017.

» Maîtriser les effets secondaires

« Bien que les effets secondaires du premier médicament aient été supportables ces dernières années, les douleurs musculaires et articulaires survenues sous la nouvelle préparation m’ont causé de plus grands problèmes. L’oncologue a donc décidé début janvier 2018 que je prendrais une pause complète dans le traitement pour la récupération et que nous Puis poursuivre le traitement à dose réduite le 1er janvier, s’il y a Je vais encore mieux.

» Helmut est confiant

« Je suis sûr que je pourrai ensuite vivre encore quelques années avec la dose réduite sans me plaindre. J’ai déjà reçu de nombreuses années merveilleuses avec mes Marlies en cadeau. J’ai également publié toute l’histoire de ma vie, avant et avec le GIST, dans un livre.

Il a été démontré que même une position de départ très défavorable (taille, division cellulaire élevée, formation de métastases) peut maintenir le GIST immobile pendant longtemps dans le traitement possible d’aujourd’hui .

» « Je suis sûr que je pourrai ensuite vivre encore quelques années avec la dose réduite sans me plaindre.

tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) sont les tumeurs du tissu conjonctif (mésenchyme) les plus courantes dans le tractus gastro-intestinal. Ils font donc partie des tumeurs des tissus mous, les sarcomes. Entre 3 et 5 sarcomes sur 100 sont des tumeurs stromales gastro-intestinales. Ainsi, les tumeurs stromales gastro-intestinales sont rares. La cause des tumeurs stromales gastro-intestinales est héréditaire dans quelques cas seulement. De plus amples informations peuvent être trouvées sur le site de la German Sarcoma Foundation et de GIST Support International» Les .

Vous avez besoin d’aide ?

INFONETZ KREBS soutient les malades et leurs proches dans toutes les phases de la maladie ! Vous pouvez obtenir une consultation personnelle et gratuite du lundi au vendredi de 8 h à 17 h en appelant le 0800 /80 70 88 77 ou par e-mail : krebshilfe@infonetz-krebs.de .

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